Foi criada recentemente em Portugal, a Associaç?o de Doentes com Mielolibrose em Portugal APMP. é uma associação sem fins lucrativos e que nasceu na sequência de uma carência premente de saber-se mais, não só acerca da patologia em si, como, também, do número de portadores de Mielofibrose em Portugal.
Por se tratar duma patologia muito rara (cerca de 1 em cada 100.000 indivíduos) esta Associação necessita de desenvolver um projeto que passa por um processo de investigação a nível nacional, para encontrar estes pacientes, bem como de dar-se a conhecer enquanto entidade oficial.
A Mielofibrose Idiopática é um distúrbio clonal de uma célula progenitora hematopoiética multipotente, de etiologia desconhecida, caracterizada por fibrose da medula óssea, hematopoiese extramedular e esplenomegalia. É o distúrbio mieloproliferativo crônico menos comum. Trata-se de uma enfermidade rara (cerca de 5 casos por milhão de habitantes por ano) e ocorre predominantemente em indivíduos idosos (idade superior a 65 anos).
A associação de Doentes com Mielolibrose situa-se em Sta. Barbara de Nexe, concelho de Faro.
